Sono centinaia di migliaia i bambini, ragazzi e adulti in Italia che, in determinate forme, lieve, media e grave, convivono con l’autismo. Se aggiungiamo i familiari, e chi si occupa nei diversi aspetti del problema, si raggiunge la cifra di svariati milioni.
Sono coinvolte le scuole, le strutture sanitarie, i centri di terapia, le cooperative sociali, le associazioni.
Una prima riflessione che sento di fare è questa: chi ha veramente competenza? Chi ne sa veramente di autismo?
Credo che la disastrosa situazione in cui si trovano gli autistici sia dovuta soprattutto a questo.
Da un lato la scienza che ancora brancola nel buio e non riesce a trovarne la causa, e dall’altro l’esercito di persone che, in buona o cattiva fede, si improvvisa salvatore della patria.
In mezzo ci sono le famiglie che stravolte da questa ingombrante presenza tra di loro, restano sbandate e non sanno cosa fare.
Se consideriamo le varie indennità, gli insegnanti di sostegno, i rimborsi per le terapie ABA e soprattutto le rette nelle case famiglia, e i bandi a progetto, il denaro pubblico intorno all’autismo è grande (tralasciando il salasso privato delle famiglie). Nasce una riflessione: tutto questo denaro serve al benessere dell’autistico?
In base alla mia esperienza, e ai miei confronti con le famiglie, la risposta è negativa. Bisogna partire da questo punto: l’ uso proficuo delle risorse, affidare a chi vive sulle proprie spalle la situazione la gestione delle risorse.
Solo i genitori conoscono a fondo le esigenze del figlio autistico, ne colgono i desideri, anticipano i comportamenti problema, non lasciamole sole, e facciamole diventare parte integrante della progettazione assistenziale necessaria, ne beneficeranno tutti.
Carmen Piccirillo